“Je ziet er helemaal niet uit alsof je iets mankeert.”
Die zin kan ik niet meer aanhoren.
Wat willen mensen eigenlijk van mij? Dat ik erbij loop zoals ik me écht voel? Dat ik me chronisch opsluit in huis, onder de dekens verdwijn? Dat ik me voortbeweeg als een kasplantje en praat alsof mijn taalgebied beschadigd is?
Ik weet oprecht niet of deze zin me boos moet maken, verdrietig of misschien zelfs trots. Blijkbaar ziet men niet dat ik al jarenlang leef met kapot veel dingen. Dat ik continu balans zoek. Dat ik die balans vaak kwijtraak. Dat ik structureel over mijn grenzen ga — en daar achteraf altijd een hoge prijs voor betaal.
Ik lees vaak verhalen van mensen met één diagnose die ik ook heb, die volledig invalide leven. Dan vraag ik me écht af: hoe? Hoe haal je hier nog geluk uit het leven? Want ik geloof, misschien tegen beter weten in, dat je met bijna alles nog een bijdrage kunt leveren. Al is het maar een half uurtje zaden sorteren op een lokale zorgboerderij.
Tegelijk zie ik ook mensen die zeggen niets meer te kunnen door hun aandoening. Die zichzelf vooral heel zielig en kwetsbaar vinden. Bij mij werkt het tegenovergestelde. Ik ben keihard. Ik heb niks. Totdat ik ineens wél alles heb. Totdat ik volledig uitval.
Die uitval was vorig jaar fysiek zo ernstig dat ik er nog steeds de gevolgen van draag.
Misschien moet ik met deze blog mijn diagnostisch rapport maar eens op tafel gooien. Niet om te shockeren, maar om te laten zien: waar een wil is, zijn vaak mogelijkheden. Met één hele belangrijke kanttekening: doe niet wat ik doe. Je maakt jezelf kapot.
Ik voel mijn grenzen namelijk niet. Of nauwelijks. En kom alsjeblieft niet aanzetten met: “Ik ken nog wel een goede coach of psycholoog.” Die heb ik zó vaak geprobeerd. Zó vaak gedaan. En met hen ben ik minstens zo hard over mijn grenzen gegaan. Het heeft me duizenden euro’s gekost. Ik ben klaar met psychologen en coaches die doen alsof hun leven volledig gefixt is en jou zien als een leuk, uitdagend project.
Ik schrijf dit terwijl mijn hoofd bijna uit elkaar knalt van de hoofdpijn, maar ik moet dit kwijt.
Misschien begon het vandaag wel, toen een tienermeisje me vroeg: “Pien, ben jij autistisch?” Ik vroeg haar: “Wat denk jij?” “Ik denk van wel,” zei ze. Waarop ik antwoordde: “Dat denkt de psycholoog ook.” Ik legde haar uit over mijn hoogbegaafdheid en overlappingen met ADHD en autisme. “Oh ja,” zei ze.
Het is me vaker gevraagd. Er was zelfs een moment dat ik bang was dat ik me ernaar ging gedragen. Maar toen de puzzelstukjes in elkaar vielen en we de DSM er letterlijk bij pakten, bleek ik inderdaad binnen bepaalde verklaarbare hokjes te vallen — hokjes die overigens ook vaak overlappen met hoogbegaafdheid.
Goed. Waar waren we?
“Je ziet er helemaal niet uit alsof je ergens last van hebt.”
Bedankt. Denk ik.
Want dit is mijn realiteit: Ik heb het Ehlers-Danlos syndroom (klassiek type), dunne vezel neuropathie, endometriose, vestibulaire migraine, een functionele neurologische stoornis, bloedarmoede en ik liep vorig jaar stadium 2 van de ziekte van Lyme op. Alles gediagnosticeerd, ja.
Daarnaast verdraag ik geen gluten, reageer ik slecht op lactose, heb ik ernstige tinnitus, hypoglykemie ontwikkeld na een operatie, in mijn leven twee psychoses doorgemaakt, meerdere burn-outs en depressies én kamp ik al meer dan 20 jaar met een derealisatiestoornis die dag en nacht aanwezig is. Ohja, C-PTSS is ook meermaals benoemd.
Zelf denk ik eigenlijk dat ik gewoon een hoogbegaafde, hoogsensitieve creatieve malloot ben die ook erg veel kenmerken van adhd en autisme heeft. Afijn. Wie ben ik.
Als je nu nog aan het lezen bent, chapeau! Want ik was zelf denk ik allang afgehaakt als iemand zo’n lijst uitschreef…
Ik ben meer dan eens verbaal aangevallen met opmerkingen als: “Dat kan toch niet? Mijn zus / vriendin / tante heeft dat ook (1 van de diagnose) en die kan écht niks meer.”
Dus… moet ik mij gaan verantwoorden? Moet ik terug in een rolstoel, een aangepaste woning in, om begrip te krijgen? Om nee te mogen zeggen?
Op mijn twintigste zat ik al in een scootmobiel, rolstoel en aangepaste woning vanwege EDS. De luxaties waren heftig. De pijn was intens. Ik kon echt weinig.
Op een gegeven moment koos ik ervoor mijn rijbewijs te halen. Dat betekende: stoppen met medicatie. En dat deed ik. Daarna begon ik te bouwen aan gezondheid. Jarenlang. Ik werkte me uit die scootmobiel. Ik werd kundig in beweging en gezondheid. En ik ging carrière maken.
Ik ging me kapot werken.
Ik wilde erbij horen. Ik wilde ertoe doen. Ik wilde geld verdienen. Ik wilde bewijzen dat ik meer was dan dat kwetsbare meisje in een aangepaste woning.
En het lukte. Geen rolstoel meer. Geen scootmobiel. Geen aangepaste woning.
Maar achteraf gezien waren dit ook de jaren waarin ik structureel roofbouw pleegde. Door ‘beter’ te willen worden, accepteerde ik steeds meer pijn. Ik voelde mijn lichaam minder en handelde er ook steeds minder naar.
Vorig jaar was het klaar. Niet meer kunnen lopen. Bam. In your face.
Mijn duizeligheid zie je alleen als ik bijna omval. Mijn overbelasting zie je alleen als ik een schouder terug duw. Mijn koorts zie je alleen aan mijn rode wangen en samengeknepen ogen.
Ik vind het oneerlijk. Je weet niet wat er bij iemand speelt.
Ook niet bij iemand die zich inzet voor alles en iedereen. Ook niet bij iemand die probeert een fijn leven te hebben en zich nuttig en gewaardeerd wil voelen.
“Er lijkt niks met je aan de hand te zijn.”
Als je dat zegt, voelt het alsof ik mij moet verantwoorden.
En weet je? Dat hoef ik niet.
Wat ik wél moet doen, is beter nee leren zeggen. Beter luisteren naar mijn lijf en mijn hoofd.
Over dertien dagen worden mijn baarmoeder en baarmoedermond verwijderd. Het herstel wordt intens, dat weet ik. Maar alles in mij voelt dat dit een nieuwe start is. Een moment waarop ik écht ga werken aan mijn grenzen, mijn belasting en mijn belastbaarheid.
Tot slot. Wees alsjeblieft een beetje aardig voor mensen bij wie je niet kunt zien wat er speelt.
En de volgende keer dat iemand tegen mij zegt: “Je ziet er helemaal niet uit alsof je iets hebt,” zet ik een ander gezicht op en ga ik praten alsof ik totaal incompetent ben.
Dat beloof ik mezelf.
Pien
